Fibromialgia: enfermedad incomprendida, hoy se celebra el día mundial de concienciación de la enfermedad crónica

 (horizontal-x3)Por: Elnuevodia.com Más allá de los dolores crónicos, el cansancio, la depresión  y la ansiedad, entre otros síntomas,  la fibromialgia es una dolencia muy incomprendida. Así lo señala Zulma I. Pagán Bones, paciente de fibromialgia y fundadora de Grupos de Apoyo de Fibromialgia Inc. (GAFI), organización sin fines de lucro creada en 1999 y que agrupa varios capítulos en la Isla para prestar ayuda y orientación a los pacientes de esta particular afección.

“Es incomprendida porque ese dolor crónico es invisible, no hay señales físicas y no hay ningún laboratorio que te mida el dolor. Estamos hablando de un dolor magnificado que viene de una disfunción en el sistema nervioso central”, afirma Pagán.
Se trata, de hecho, de una condición que causa dolor generalizado musculoesqueletal, rigidez e inflamación en los músculos, tendones y articulaciones, además de cansancio generalizado, disturbios del sueño, dolores de cabeza y problemas cognitivos, entre otros, menciona el doctor Luis Vilá Pérez, director de la sección de Reumatología de la Escuela de Medicina, Recinto de Ciencias Médicas.
“En Estados Unidos afecta al 5% de la población -1 de cada 20 personas. Y en Puerto Rico, lo números deben ser iguales. Es, además, una condición que afecta más a las mujeres entre los 30 y 40 años, además de ser la principal causa de dolor musculoesqueletal en mujeres jóvenes”, explica el reumatólogo, mientras enfatiza que se trata de una enfermedad real, aunque acepta que en ocasiones algunos profesionales de la salud lo toman como algo mental.
“Lo primero que le digo al paciente que es algo real y que hay estudios científicos sobre eso. Por ejemplo, hay estudios que han probado que en estos pacientes hay una disminución de neurotransmisores  químicos en el cerebro, como la serotonina, dopamina y epinefrina”, explica el doctor Vilá, mientras indica que son pacientes que se levantan cansados y que se les hace difícil enfrentar un día de trabajo.
El médico destaca que hay unos problemas fisiológicos que ocurren que tienen una base científica. Por ejemplo, afirma que  muchos estudios han revelado que la causa de esta condición aparenta ser por estrés crónico tanto físico como emocional.
“Por eso, parte de la terapia que uno recomienda tiene que ver con intervenciones psicológicas para manejar el estrés y el entorno, que haga ejercicios para mejorar su condición física ya que se sabe que puede ayudar a restaurar ese desbalance de los neurotransmisores, además de tener hábitos de sueño  adecuados”, recomienda el doctor Vilá.
También se utilizan antidepresivos para aumentar los niveles de neurotransmisores, lo que ayuda a que el dolor no sea tan severo, y permite que la persona pueda hacer los ejercicios recomendados. 
Pero es fundamental que se haga un diagnóstico adecuado y de un tratamiento multidisciplinario, enfatiza Vilá. “Usualmente, en un examen físico hay mucha sensibilidad”, agrega Vilá, quien dice que hay unos puntos que son  característicos de fibromialgia.
Se refiere a los “puntos hipersensibles” que se  encuentran en el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas de los pacientes de fibromialgia y que pueden ayudar en el diagnóstico.
“Si la persona tiene 11 de ellos afectados, puede ser indicativo de fibromialgia, además del  índice de gravedad de síntomas y otros síntomas que se deben tomar en cuenta”, sostiene por su parte Pagán, quien cree que hay muchos profesionales de la salud que no están suficientemente  educados y no diagnostican adecuadamente a estos pacientes.
Pagán también menciona el problema que muchos tienen con el tratamiento. Por ejemplo, dice que la Administración de Drogas y Alimentos (FDA en inglés) aprobó los medicamentos Lyrica, Cymbalta y Saavela, para el tratamiento de la fibromialgia. “Pero el médico puede recetar uno de ellos y cuando el paciente va a la farmacia se entera que su plan médico no lo aprueba para esa condición”, denuncia Pagán. De la misma forma, señala que no hay suficientes reumatólogos que acepten el plan médico del gobierno, lo que expone a ese paciente a no seguir un tratamiento adecuado y a que se empeore la enfermedad.
“Es bien cuesta arriba”, se queja la paciente, quien cree que  un paciente educado con un tratamiento adecuado, puede tener la condición bajo control y  se puede mantener en su trabajo. “Si se le dan las herramientas tienen calidad de vida”.
Precisamente, Pagán cuenta que recientemente se presentó en la Cámara el proyecto 2442, de la autoría del representante Ángel Pérez Ramírez,  que busca que todo plan de seguro médico, tanto privado como público, incluya dentro de sus cubiertas todo tipo de tratamiento y medicamentos disponibles para tratar a pacientes diagnosticados con  fibromialgia.
Una medida que fue avalada por el Colegio de Médicos Cirujanos de Puerto Rico. “Ahora el proyecto pasa al Senado y queremos que se involucren más agencias, entre ellas el Colegio de Reumatólogos de Puerto Rico debe ir a deponer, deben decir presente y endosar el proyecto”, exhorta Pagán.